Aidez les malades drépanocitaires en allant au concert du drépaction

Publié le par Milton Dassier

Le site Pyepimanla a mis en ligne tout un dossier sur la drépanocytose, une maladie héréditaire terrible de l’hémoglobine qui touche presque essentiellement les personnes noires.

Une maladie qui fait souffrir et réduit l’espérance de vie. Une maladie qui ne se guérit pas. Pas de vaccin, pas de remède sauf pour en atténuer les effets et les douleurs.

La France fait beaucoup en matière de recherche et de soins. La drépanocytose est considérée comme longue maladie et ses soins, donc, sont pris en charge intégralement par l’assurance-maladie.

Les malades drépanocytaires souffrent d’une méconnaissance du grand public en France quant à leur maladie, pas aux Antilles par exemple car la maladie y est répandue mais sur le territoire hexagonal. D’où un concert organisé le 13 juin 2009 avec des stars comme Jocelyne Béroard et d’autres membres de Kassav. (voir affiche).



 

Il faut dire que la drépanocytose est une vaste loterie génétique. Pour avoir la maladie, il faut deux gènes anormaux . Si on en a qu’un, on n’a pas la maladie mais on peut la transmettre à son enfant si cet enfant est conçu avec un partenaire lui aussi porteur du gène. Si le partenaire n’est pas porteur du gène, l’enfant ne l’aura pas.

 

Mais vous en saurez plus en lisant le témoignage d’une mère de famille ci-dessous, en regardant la vidéo,  et en parcourant le dossier du site Pyepimanla.

 

 

Une de mes filles est atteinte de la drépanocytose, elle est  porteuse des deux gènes et  comme ils disent,  elle est à 100 %.  

Des chercheurs  ont vu une corrélation entre « l’aire du buffle »  et la propagation de cette maladie, qui correspond à une mutation génétique de l’hémoglobine. Quand on est porteur d’un seul gène, l’individu se trouve protégé de la malaria, du paludisme, maladie tuant plus de 2 000 000 de personne par an  dans le monde. 

Mais lorsque les parents, la mère et le père transmettent à l’enfant chacun leur gène, ce qui protège les parents « tue » leur progéniture. C’est une maladie qui cause d’atroces douleurs, une souffrance pour l’enfant et pour les parents qui se sentent responsable d’avoir transmis à l’enfant ce fameux gène, mais l’un des deux parents doit faire une croix sur sa vie professionnelle, car il faut être en permanence avec l’enfant, l’adolescent voire même plus tard, car la crise survint à n’importe quel moment. 

Lorsque ma fille est née, un  ou deux mois après, elle était hospitalisée et c’est à ce moment que les médecins nous ont parlé de cette maladie, nous demandant si nous avions fait le test. 

Nous n’avions jamais entendu parler de la drépanocytose, nous fîmes le test,  nous étions hétérozygotes, porteur d’un seul gène. Les tests faits sur notre bébé révélaient qu’elle était porteuse des deux gènes, et je me souviens du médecin nous  annonçant la nouvelle (ma compagne et moi) d’une voix banale, détachée : - Votre fille a  6 mois à vivre ! 

Puis rajoutait qu’il ne comprenait pas pourquoi ses collègues n’avaient pas fait le test de dépistage ! 

On reçoit le diagnostic comme un coup de poing, on reste sans voix, sans réaction, on ne peut que s’asseoir, incapable de formuler quoi que ce soit, ma compagne retient ses larmes, mais nous sommes défaits. 

 

 

Puis,  quelques temps après,  j’apprends  qu’une loi, décret ou circulaire, disons un acte obligeait les hôpitaux (médecins gynécologues)  à faire un test chez les femmes d’origine antillaise, africaine de l’ouest, indienne lors du deuxième mois de la grossesse, ils prélèvent un « petit bout» du placenta, qui est analysé afin de déterminer si le fœtus est porteur de la maladie,  si oui ils avortent. 

Ils avaient oublié de le faire, ils avaient oublié de faire l’examen. 

Oui, cela arrive l’homme est faillible, ma fille a 23 ans, elle est à 100 % invalide, pas dans le sens où elle n’a pas l’usage de son corps, de ses membres, elle est normale sauf qu’elle traîne une jambe,  une des  séquelles due à crise aigue (embolie cérébrale) et tous les 15 jours ou tous les mois, on la branche sur un appareil afin de lui changer le sang. 

L’enfant fera toutes les maladies possibles et existantes, l’enfant passera 6 mois de l’année à l’hôpital, pas n’importe lequel, pour ma fille ce fut Necker, puis une fois adulte l’hôpital Henri Mondor de Créteil, il fut pas toujours possible pour la mère  de prendre un lit pour rester auprès de l’enfant, alors  tous les jours faire les 40 km en transport en commun pour arriver à l’heure des visites et partir le plus tard possible. 

Quand le personnel soignant était compatissant il vous laissait dans la chambre jusqu’à 22 h, d’autres vous rappelaient que l’heure des visites est terminée et vous devez partir … 

Lors d’une conférence sur cette maladie, il y a quelques jours,   j’ai appris qu’il naissait en France chaque année 7 000 enfants atteints de la drépanocytose. 

Chaque année, ils oublient 7 000 fois de faire le test de dépistage  de la drépanocytose. 

Je vous laisse en tirer la conclusion ! 

C’est la première maladie génétique en France, elle devance en nombre de malades  la myopathie et d’autres maladies génétiques bénéficiant des levées de fonds grâce  au Téléthon. 

Bien sûr, la drépanocytose  n’a pas ces égards, pas d’émissions pour récolter des fonds. C’est sans importance, d’ailleurs 97 % des gens ignorent que cette maladie existe. 

Heureusement que les Etasuniens font de la recherche et développent des médicaments, ceux qui ont permis à ma fille de fêter sa 23 eme année. 



Sang-mêlé : Michel Reinette / Jean-Pierre Krief  -  La drépanocytose est une maladie génétique qui affecte le sang. L'un de ses foyers forts de développement se situe aux Antilles...


Aujourd’hui, il y a une DREPACTION, les artistes se sont mobilisées, les bénéfices récoltés lors de ce concert seront reversés au Collectif « Ensemble contre la Drépanocytose. »  


J’ai eu l’assurance verbale du Délégué interministériel à l’égalité des chances des … P. Karam, qu’il en sera ainsi. 

Je vous demande de relayer cette information à tous vos contacts, afin que le ZENITH soit plein le 13 juin à 20 h 

Prenons en charge nos problèmes, ceux qui peuvent y aller c’est 20 euros la place. 

Merci pour eux.

Tony Mardaye

 

Pour ceux qui le souhaitent ou on les moyens, la conjoncture est difficile pour tout un chacun, ils peuvent adresser leur chèque à : Drepaction BP 10 000 75316 - Paris cedex 7

 http://www.drepaction.org - bientôt en ligne



 

[1] La  drépanocytose  est une maladie due à une malformation génétique de l'hémoglobine. Dans l'hémoglobine anormale (hémoglobine S), un acide aminé en remplace un autre (une valine remplace l'acide glutamique en position 6 de la chaîne protéique). Cela entraîne une anémie tandis que les globules rouges, normalement circulaires, ont une forme en lame de faux. Cette malformation est léthale à l'état homozygote (c'est-à-dire lorsque le gène S est présent à deux exemplaires), et son maintien dans des populations humaines à l'état hétérozygote (un seul exemplaire du gène S) est certainement le résultat d'un "avantage sélectif". Ceci a été suggéré par les distributions géographiques en grande partie superposables de la drépanocytose et du paludisme à Plasmodium falciparum. L'hémoglobine S, en conférant une certaine résistance (d'origine non immunitaire !) au paludisme à P. falciparum chez les individus hétérozygotes, aurait été sélectionnée parce qu'elle donne un avantage aux porteurs de la mutation.

 

 

 

Publié dans société

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Evariste Zephyrin 09/06/2009 12:30

Bonjour Milton,

Merci, pour ton ajout.

Zephyrin

Milton Dassier 09/06/2009 15:54


De rien, d'ailleurs je ferai un rappel juste avant le concert.


Carotte 06/06/2009 23:25

Je ne suis pas du tout surprise par ce témoignage. Certains médecins sont farouchement contre l'avortement et refusent de pratiquer le test de dépistage même s'ils savent que vous avez de proches parents atteint par cette maladie.

Je connais des drépanocytaires, et visiblement les traitements se sont vraiment améliorés ces dernières années. Les crises sont beaucoup plus espacées.
J'ai déjà abordé la question de l'avortement avec certains d'entre eux, et la plupart trouvent injuste l'idée de ne pas avoir le droit de vivre sous prétexte qu'ils sont malade. D'ailleurs les personnes qui souffrent de ce mal savent généralement apprécier chaque moment de leur vie. Même s’il n’est pas difficile d’imaginer le poids qui repose sur les épaules du malade, et de sa famille qui doit l’accompagner au quotidien...
Je trouve génial que des artistes "Afro-Français" se réunissent pour la lutte contre cette maladie qui fait souffrir beaucoup trop de famille.