Désengagement du gouvernement pour les maladies orphelines ?

Publié le par Milton Dassier

Vous connaissez les maladies rares ou les maladies orphelines?
Ce sont environ 8000 maladies qui touchent 4 millions de personnes en France .
Dans le film "Le fabuleux destin d'Amélie Poulin", l'un des personnages est atteint de la maladie des os de verre, une de ces maladies justement.

En 2005 a été lancé un plan "maladies rares" par le gouvernement. recherche, prévention, information devaient trouver matière à se développer. 108 millions d'Euros avaient été consacrés à ce que les familles des malades se sentent moins délaissés.  Une des bonnes réalisations de ce plan est la base de données "Orphanet" où chacun peut trouver des documents cliniques et scientifiques sur ces maladies. Mais là, fin 2008, le plan en question vient à échéance et ne sera peut-être pas poursuivi. La décision de la ministre de la santé, Roselyne Bachelot, de poursuivre le plan ou non est particulièrement attendue et, en cette période de récession et de restrictions, on peut craindre une diminution des crédits ou que le plan ne soit pas reconduit du tout..


Appel de la Fédération des Maladies orphelines :

Fin du Plan maladies rares : les raisons de notre inquiétude

Nous : malades, enfants, parents, amis, sœurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares.

Dramatique, le désengagement de l’Etat transformerait chaque jour de l’année 2008 en un pas de plus vers le retour à l’invisibilité meurtrière. Refusant cette fatalité, nous nous mobilisons en demandant solennellement au gouvernement de ne pas oublier les 4 millions de malades porteurs de maladies orphelines.

Avec la Fédération des Maladies Orphelines et les associations de malades nous demandons un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines et souhaitons :

la reconnaissance par tous de la spécificité des maladies orphelines ;
le fléchage des dépenses et des actions prévues par le Plan ;
la poursuite de l’engagement financier spécifique de l’Etat dans la recherche sur les maladies orphelines ;
l’amélioration et le développement de la lutte contre l’errance diagnostique ;
la fin de l’arbitraire dans les décisions de prise en charge des soins ;
l’amélioration de l’accès aux prestations sociales existantes pour les malades et leurs proches.


Signez cette petition en cliquant sur le lien ci-dessous. Merci !

http://www.fmo.fr/petition/

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